Att leva med en njursjukdom

Membranös Glomerulonefrit!!

Tankar och fakta om att leva med en njursjukdom.
År 2000 upptäcktes min njursjukdom på en rutinundersökning av graviditeten på Lucas. Då det visade sig att jag hade för mkt äggvita i urinen, först trodde min barnmorska att jag hade UVI (urinvägsinfektion) men efter att ha skickat iväg prover till labb, så kunde de konstatera att det var något med mina njurar, men vad för sjukdom visste de inte. Eftersom jag var gravid så kunde de heller inte göra en njurbiopsi på mig. Under hela graviditeten så fick jag samla 24-timmars urinmängd varannan vecka. Med det kunde de mäta ut hur mkt äggvita mina njurar släppte ut. Att släppa ut mera än 1.o gram tyder på UVI att släppa ut mera än 3.0 gram tyder på att något inte stämmer med njurarna. Första provet jag gjorde visade runt 5.0 gram ju längre jag gick in i graviditeten så släppte jag mera och mera äggvita. Besöken hos läkare och barnmorska inträffade allt oftare. Magen växte och jag mådde bra trots sjukdomen. Trots sjukdom och alla besök och urinsamlingar man fick göra så klarade jag av att arbeta 100%. Två månader innan förlossning så tog jag ut havandeskapspenning, något som man kan söka om man arbetar inom vården. Det hade jag ansökt om oavsett sjukdom eller inte. Vid denna tidpunkten fick jag också börja med Fragminsprutor varje dag (blodförtunnande) Jag fick den förklaringen att min Hb låg för högt och att jag läckte för mkt äggvita på det och med den kombinationen så var det säkrast att jag skulle ta sprutor, de skulle jag ta två månader före och två månader efter förlossningen. Ca en månad innan förlossning så kunde jag känna av sjukdomen, blodtrycket ökade, vattensamling i kroppen. Det mesta satte sig just på magen. Jag blev inlagd för det. Eftersom situationen var som den var så planerade de att sätta igång förlossningen, jag själv kunde känna att läkarna var oeniga om jag skulle förlösas normalt eller om jag skulle föda under kejsarsnitt, eftersom jag själv ville föda normalt så var de det som planerades. Kvällen innan förlossningen skulle sättas igång så började mina värkar att sätta igång... Under hela natten gick jag med värkar och hade hemskt svårt att kissa (njurarna ville inte). Förlossningen den tredje jag har varit med om, gick efter omständigheterna bra. Under hela graviditeten så trodde både läkare och barnmorska att jag skulle föda för tidigt pga av njurfunktionen men jag gick istället tre dagar längre. Under hela dessa 9-månader så hade jag en underbar barnmorska och en helt oförstående läkare, ingen av dem visste något om graviditeter med njursjukdomar. Men min barnmorska var toppen, henne kunde jag prata med om det som man skulle egentligen prata med sin läkare med.

Väl hemma med Lucas.... Trött, trött.. Ja vem är inte trött efter en förlossning, men samtidigt hade mina njurar inte fungerat så bra i slutet av graviditeten så visst tog det ett tag innan man var tillbaka. (Ju längre med tiden så läckte jag allt mindre äggvita än vad jag gjorde i slutet av graviditeten som var då ca 16 gram) Mina första läkarbesök hos en njurläkare började efter förlossningen. Nu äntligen kände man att man kunde få svar på ens frågor osv.. en som visste vad hon prata om. En njurbiopsi var planerad för att få veta exakt vilken sjukdom som jag lider av. Jag blev inlagd på Borås Lasarett för att utföra en njurbiopsi. Vilken underbar personal det fanns där, jag fick ett eget rum med TV och video. hade jag aldrig kunna tänka mig att kunna få, jag var beredd på att få dela rum med någon annan och i värsta fall med någon av mina egna vårdtagare. Det minsta jag hade behövt då. Njurbiopsi innebär att man tar ett vävnadsprov, "biopsi", från njuren. Vävnadsprovet är viktigt för att kunna ställa rätt diagnos, så att man kan ge rätt behandling. Dagen innan undersökningen.. tar man olika blodprover för att se att blodet kan "levra sig ", koagulera, som det ska. Man vill också kontrollera njurfunktion och blodvärden. Dagen efter... Personalen kommer in och ger mig descutansvamp och nya kläder. Jag duschade mig ren med den illastinkande descutandoften i duschen.. fast jag visste att sådana var rutinerna. Därefter kom en sjuksköterska in för att sätta en nål på ovansidan av min hand. Den ska sitta kvar till morgonen efter provtagningen. Om det skulle behövas kan de ge mig läkemedel direkt i blodbanan genom denna nål. (6 timmar innan undersökningen får man bara dricka klara drycker, ex. vatten och saft. Två timmar innan undersökningen får man varken äta eller dricka). Sjuksköterskan gav mig även en tablett för att min kropps muskler skulle slappna av ordentligt. Detta för att underlätta själva provtagningen.

Vaken men groggy, körs jag ner till Röntgenavdelningen. Undersökningen gjordes på röntgenavdelningen, där man med hjälp av ultraljud kunde se hur mina njurarna ser ut. Eftersom min högra njure ligger nere i bäckenet så var det inget tvivel om att det var den vänstra njuren de skulle ta prov från. Läkaren på röntgen bedövade huden med lokalbedövning. Sedan tog han själva vävnadsprovet med hjälp av en tunn fin nål. Vad jag kommer ihåg så bad de mig att andas in och ut inandningen skulle jag dra ut på. Jag minns att en av sköterskorna sa att "Hon är på väg att somna" Själva ingreppet gick fort. I allafall som jag kände det som. Tillbaka till vårdavdelningen.... Efter provtagningen är det mycket viktigt att man ligger helt plant i sängen på rygg under 4 timmar, eftersom det finns en risk för blödning i själva njuren. Detta vet jag att jag tänkte mkt på innan biopsin att jag skulle ha svårt för att ligga stilla så länge, men det var inga problem med det.... Jag sov "nästan" hela dagen. Under dessa timmar kom vårdpersonalen in på mitt rum för att kontollera mitt blodtryck under ett flertal tillfällen. När timmarna har gått och om allt är bra så får man röra sig fritt i sängen i ytterligare 2-4 timmar. Efter det får man gå upp och röra på sig. Men man får inte lyfta något. . eller anstränga sig extra. Jag vet att jag fick inte under några omständigheter bära min egen matbricka. Svaret på provet skulle komma till min läkare ett par veckor efter. Jag kände ingen direkt oro... när tiden kom så ringde min läkare mig och sa att diagnosen är Membranös glomerulonefrit.. Ja inte för att jag visste vad det betydde. Det hon förklarade för mig i telefonen var mest sådant jag inte fattade någonting alls om. behandlingar med cellgifter och kortison.. allt bara gick runt i huvet på mig. Jag hade en läkartid inplanerad hos henne, och där skulle vi tala vidare.Väl hos min läkare.. talade hon om att det inte finns något botemedel mot min sjukdom. Med denna sjukdomen kunde jag leva normalt i många år, men den kan lika väl utveckla njursvikt. Efter att ha samtalat med andra av sina läkarkollegor så ville de vänta med cellgifter och kortison på mig utan hellre testa en medicin mot högt blodtryck (Renitec) Något som visar sig hjälpa mot att minska läckaget av äggvita. Jag testar det med en start på 2.5 mg efter ett tag ökade jag till 5.0 mg osv..

Hur är det idag?

Sjukdomen finns kvar inom mig, och den är den kroniskt alltså resten av livet, inget botemedel finns. Bara min behandling mot proteinläckaget (Rentitec 20 mg) Medicinen botar inte, den stoppar och förebygger enbart. Proteinläckaget ligger runt 5.0 gram just nu och har legat stadigt ett bra tag, när jag åker på en förkylning eller infektion av något slag så ökar även proteinläckaget. Till följd av sjukdomen har jag även gikt (för hög urinsyra i blodet) det har jag behandling mot (Allupurinol) Jag ligger på en låg dos 100 mg. Gikten har jag inte haft så stora problem med. Har känt av det någon gång ibland, men inga starka smärtor. Jag är en person som har hög smärtgräns. Mina läkarbesök hos min njurläkare här i Borås är regelbundna med var tredje månad, däremellan gör jag även en provtagning med samling av 24- timmars urinmängd. Varje år gör jag en Clearence-test som är till för att mäta min njurfunktion. Har den turen att den är stadig än så länge. Jag vet att sjukdomen kan blossa upp och att jag kommer i ett läge där jag är tvungen att ta emot behandlingar som cellgifter, kortison... eller dialys.. därefter kommer njurtransplantation. Men jag vet ej om detta kommer att ske nästa år eller om många många år. Tror nog att man bara mår sämre om man ska gå o tänka på detta. Jag är en positiv person och försöker alltid att se framåt. Jag har en underbar familj samt anhöriga som jag älskar och stöttar mig. Min lillebror har sagt ett flertal ggr att säg bara till när det är dags, min njure får du mer än gärna. Något jag aldrig har begärt. Underbar bror jag har, att kunna gå så långt som att ge mig ett av sina organ.

Fakta om sjukdomen

Njurarna är viktiga organ i kroppen och har tre huvudsakliga funktioner:
att rena blodet, att säkerställa att kroppen har rätt mängd vatten och väsentliga mineraler att hjälpa till med att kontrollera blodtrycket och produktionen av röda blodkroppar genom att producera speciella hormoner. En av de viktigaste funktionerna hos friska njurar är att filtrera bort slaggprodukter från blodet. Ett ämne som heter urea, som skapas genom att proteiner bryts ner i kroppen, är den huvudsakliga substansen som behöver avlägsnas från kroppen. Vanligtvis filtreras urea i njurarna och utsöndras i urinen. Urea är i sig inte speciellt giftigt men en uppsamling av urea betyder vanligtvis att det förekommer andra mer skadliga kemikalier. Genom att kontrollera produktionen av urin hjälper även njurarna till att kontrollera den viktiga balansen av vatten och mineraler i kroppen. 

Njursvikt kan ha många olika orsaker. diabetes högt blodtryck njurinflammation (glomerulonefrit). Detta är ofta ärftligt. bildandet av små cystor i njurvävnaden (cystnjure). Detta är ofta ärftligt. försämrat flöde av urin från njuren orsakat av inflammation i njurens urinledare (pyelonefrit) olika typer av cancer läkemedel. Vissa människor som har använt höga doser av smärtstillande eller icke-steroida anti-inflammatoriska läkemedel (NSAID) under en längre period kan också utveckla njursjukdomar (kallat analgetikum nefropati). Tala gärna med din läkare om du misstänker att du använt läkemedel som kan påverka dina njurar.
Tidig njursjukdom


Tidig behandling av njursvikt har som mål att minska sjukdomssymtomen och bidraga till att sjukdomsförloppet bromsas så mycket som möjligt. Under de tidiga stadierna av njursvikt kommer din läkare noga att kontrollera ditt tillstånd. Du kommer antagligen få lämna regelbundna blod och urinprov för att kontrollera i vilket stadie din sjukdom är och vilka kemiska obalanser som finns. Rätt kost är viktigt då njurarna inte kan avlägsna alla slaggprodukter och gifter från blodet. Livsstilsförändringar såsom att sluta röka och minska på alkohol kan också vara viktigt för att bromsa utvecklingen av njursvikten.

Slutlig njursjukdom:
Då njursvikten har nått ett visst stadie har det ansamlats så mycket slaggprodukter så att dialys eller njurtransplantation är den enda behandlingen som hjälper. Vid dialys används ett konstgjort eller naturligt membran som renar blodet genom att filtrera bort och avlägsna slaggprodukter och gifter. Dialys fungerar med andra ord som en konstgjord extra njure.
Hemodialys (bloddialys)

Hemodialys är en term som används för att beskriva ett sätt att rena blodet från slaggprodukter via en dialysmaskin. Blodet leds ut från kroppen via maskinens speciella filtermembran. Detta membran renar blodet från slaggprodukter och överflödigt vatten innan det leds tillbaka till kroppen. Blodets innehåll kontrolleras noga under denna process. Inför en hemodialys måste läkare skapa ett sätt att enkelt komma åt ditt blod. Genom en operation ansluts en ven till en artär, vanligtvis i din arm. Detta görs för att syresatt blod skall kunna tas ut till dialys och returneras till blodomloppet på samma sätt som det skulle gjorts i njuren. Denna anslutningspunkt kallas arteriovenös fistel eller shunt, men kan även kallas temporär kateter.

Påsdialys
Vid peritonealdialys görs blodreningen inuti kroppen. Nästan hälften av patienterna genomför sin dialys på detta sätt. Den inre delen av kroppen (bukhålan) som innehåller de flesta vitala organen såsom hjärtat, lungor, lever och njurar kopplas till ett speciellt peritonealmembran. Peritonealdialysen använder detta membran som ett filtreringsorgan, dialysvätska leds till bukhålan, slaggprodukter i blodet passerar genom det peritoneala membranet och filtreras ut till dialysvätskan som sedan avlägsnas.

Peritonealdialys har fördelen att du, till viss del, kan röra dig fritt och utföra dagliga aktiviteter. Av denna anledningen kallas den ofta kontinuerlig ambulerande peritoneal dialys (CAPD). Med lite träning kan du utföra CAPD i hemmet istället för på sjukhusets dialysavdelning. Dock kan det till exempel uppkomma infektioner och denna metod lämpar sig inte för alla patienter. Tala med din läkare för att ta reda på dina olika möjligheter. För den här typen av dialys måste ett permanent rör opereras in i bukhålan så att dialysvätskan kan sättas in och tas ut. Det är ett speciellt rör kallat kateter som kan förseglas då det inte används. Det kan vanligtvis gömmas under kläderna. Då och då kan katetern bli infekterad. Därför är det viktigt att du sköter din kateter noga vilket även ditt vårdteam kan hjälpa dig med.

Njurtransplantation
En njurtransplantation kan återställa full njurfunktion och medföra mer eller mindre normal livskvalitet för de flesta människor. Detta är därför den bästa behandlingen för de flesta individer. Dock doneras det inte tillräckligt med njurar vilket kan medföra långa väntetider.
Njurarna kan antingen komma från hjärndöda donatorer, oftast människor som råkat ut för svåra hjärnskador eller från levande donatorer (oftast släktingar). Njurtransplantationer från levande donatorer verkar generellt bli mer framgångsrika.

[kommer du från en sökmotor ? Var god och klicka HÄR!]